重获力量:香港35岁罕见病患者的跨境寻医之旅
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    重获力量:香港35岁罕见病患者的跨境寻医之旅

    从香港新界粉岭出发,经过深圳罗湖口岸,抵达香港大学深圳医院——这条“重生路”,香港罕见病患者黎以霖“走”了30年。

    一年前,2023年3月1日,全球首个脊髓性肌萎缩症(下称“SMA”)口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保目录,并落地执行。

    三个月前,黎以霖与母亲踏上了跨境寻医之旅,最终以比国际市场低十余倍的价格,在深圳医疗机构用上“救命药”。

    3月13日,母亲陈倩芬独自一人来到香港大学深圳医院,不辞辛劳将药物带回香港,用爱托举了孩子的生命和希望。

    患上罕见病

    两岁起,力量开始在黎以霖身上流失,身体频频发出危险信号——只要一蹲下,就无法站起来。

    年龄增长与力量退化相伴相生。此后数年,黎以霖发生“无力感”的频次愈发增多。家庭医生察觉后,安排他到上级医疗机构做基因筛查。经检测,他正式被确诊为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病——脊髓性肌萎缩症(下称“SMA”)。

    中学,黎以霖经历了至暗时刻。他每每爬楼梯到三层,就要休息一段时间。再之后,没有母亲的搀扶,他变得寸步难行。最后,少年的生活半径逐步缩窄,从18岁起,轮椅就成为了他出行的工具。

    每一年冬天,黎以霖的肌肉都会因温度骤减而变得硬邦邦,仿佛“被冷空气带走了身上所有的力气”。他也失去了对肌肉组织的控制力,强烈疼痛感更让他变得烦躁不安。

    母亲陈倩芬,成为了黎以霖生活的支撑。

    如今,这名年逾60岁的母亲,仍每天要抱着35岁的儿子上厕所,把他“放”到床上睡觉。因为年纪见长,原本一气呵成的动作也变得缓慢——把儿子从轮椅上抱起后,她要先长吁一口气,擦去额上的细汗,才能继续进行下一步。

    孩子身体痛,她心里痛。“从他确诊开始,我几乎就断了所有社交,日日夜夜陪他。”陈倩芬说。

    寻找救命药

    黎以霖和母亲没有放弃,一直在寻找重新站起来的“力量”。

    在他年幼确诊时,母亲就知道,这个病无药可用。但她不死心,踏遍四方寻找解法,但无论用多少药物,始终无法抵抗疾病的进展,孩子的力气还是一天天地退化。

    2016年,全球首个精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液诞生,给了这个家庭第一个希望。

    然而,一年超百万元的治疗费用,很快将他们拒之门外。寻医路上,兴奋感、挫败感和无力感反复交替,拨动着一家人敏感的神经。

    与香港隔着一条深圳河的内地,一些变化却正在悄然发生。

    2021年11月,国家医疗保障局将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。2023年3月1日起,口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保并落地执行,价格由每瓶63800元下降至每瓶3780元。

    从“无药可用”到“有药可选”,SMA患者迎来了春天。

    9个月后,得知这一降价利好,黎以霖第一次来到内地就医。最终,他在香港大学深圳医院神经内科,用上了最新的“救命药”——利司扑兰。

    黎以霖算上了一本经济账:每瓶利司扑兰60毫升,加上纯水为79毫升,每天服用6.6毫升,一瓶能用12天,一个月大约用2.5瓶,每月费用接近1万元。虽说仍有不小压力,但比起“无药可用”和“有药用不起”的窘境,如今已是一大跨越。

    收获新希望

    因为用得起药物,黎以霖重新找回了对身体的控制。

    刚刚过去的这个冬天,黎以霖的肌肉没那么僵硬了,身上的痛感在减弱。在母亲的搀扶下,他逐渐能站立行走。

    “每一个小群体生命都值得被重视。”黎以霖的主治医师、香港大学深圳医院神经内科副主任医师曾文双说,医院已与香港罕见疾病联盟达成协议,目前已有6名SMA香港患者在这里接受治疗。

    来内地就医的香港患者大多数选择自费。“不过因为享受了内地医保药品谈判价格优惠,他们所花费用仍然比国际市场价低非常多。”曾文双说,如果港澳居民加入内地医保,还能享受到更低价格,预计还能报销接近70%。

    “医保降价效应有很大的牵引力。”香港罕见疾病联盟会长曾建平表示,内地充分发挥制度优势、市场优势、管理优势,推动“天价药”以“平民价”进入医保目录,其中包括了52种罕见病药物,这一种“以量换价”的模式不仅大幅降低了内地罕见病患者的用药负担,还惠及一些港澳台地区乃至国外罕见病患者,进一步减轻治疗者的经济负担。

    曾建平建议,香港与内地的医保机构合作推进药物采购,加强大湾区规则衔接机制对接,降低进口药物费用,争取让两地罕见病患者将来在当地即可完成治疗。

    广东省医疗保障局称,截至2022年底,在广东参加职工医保的港澳台人员超10万,参加城乡居民医保的港澳台人员逾12万人。在广东就业和居住的港澳台居民参加医保不存在政策障碍,均可按规定缴费并享受相应的待遇。

    惠民政策凝聚了港澳台居民对祖国的向心力。黎以霖清晰地知道,是祖国给了他站立行走的希望,让他的生命得以重新焕发活力。

    【文字】南方+记者 黄锦辉 陈伊纯

    【摄影】南方+记者 张梓望 许舒智

    【剪辑】南方+记者 徐昊

    【海报】谭唯

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    【作者】 黄锦辉;张梓望;徐昊;陈伊纯;许舒智;谭唯

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